- Wojciech, con có xấu hổ không khi con bị bệnh vẩy nến và việc đi lại của con bị lệch - Tôi hỏi cậu con trai 11 tuổi của mình. - Mẹ, không bao giờ! - cô ấy hét lên - Em là người phụ nữ đẹp nhất trên thế giới. Chồng tôi đi theo tôi nồng nhiệt gật đầu: Đúng là em. Cô ấy nói đúng, Ladybug ... Cô ấy nói chuyện với tôi như vậy kể từ ngày cưới. Bạn biết tôi tự hỏi liệu anh ấy có còn nhớ tên tôi không.
Và tôi tên là Anna. Tôi 29 tuổi và sống ở làng Prężyna, thuộc xã Biała trong vùng Opole. Bạn đã gặp chồng của Tomasz và con trai của Wojciech. Tuy nhiên, trước khi hai quý ông này xuất hiện trong cuộc đời tôi, những người khách khác đã đến với anh ta. Và mặc dù tôi không mời họ, tôi phải làm quen với họ rằng họ sẽ ở lại với tôi mãi mãi. Điều đầu tiên trước tiên…
Black, tại sao bạn không chạy ...?
Tôi sinh ra khỏe mạnh và tôi đã giấu như vậy cho đến khi học tiểu học. Tôi đã tràn đầy năng lượng và tôi đang xả dư thừa của nó trong thể thao. Tôi thích chơi bóng bàn và chạy đường dài. Tóc đen, nước da ngăm đen - tôi nhanh chóng có biệt danh là "Đen". - Bạn đang chạy, Black, bạn đang chạy! Ngay cả giáo viên Thể dục của tôi cũng hét lên sau khi tôi đứng ở rìa đường chạy.
Chóng mặt và ngất xỉu đã "bắt" tôi học cấp 2. Các bác sĩ cho biết đó là điều bình thường vì tôi đang lớn. Tôi đã phải ngất đi hai lần để cuối cùng họ đưa tôi đến bệnh viện nhi ở Nysa, làm điện tâm đồ và kết nối tôi với một Holter. Nhưng kết quả của cuộc nghiên cứu, không chỉ ra bất thường nào, chỉ xác nhận niềm tin của họ rằng họ đúng. Bác sĩ phẫu thuật chỉnh hình quan tâm đến tôi hơn khi tôi nói với anh ấy rằng cơ tay và chân của tôi đang yếu đi, đặc biệt là ở bên trái, bàn chân của tôi bị khuỵu xuống một cách kỳ lạ. Anh ấy nói rằng tôi bị viêm gân Achilles ở chân trái, bó bột, chỉ định tiêm thuốc vào khớp gối và viết đơn từ bỏ thể dục. Chỉ vì sự an toàn, vì tôi vẫn sau mọi nỗ lực - hãy xuống đất! Tôi đã phải quên hồ sơ máy chạy bộ.
Như một chỗ ở sau đầu ...
Cô bé xuất hiện đột ngột, ngày càng phát triển và ngứa ngáy. Bác sĩ da liễu nghi ngờ rằng đó có thể là dấu hiệu của bệnh vẩy nến trong lần tư vấn đầu tiên. Tuy nhiên, ông khuyến nghị một phương pháp điều trị nhẹ - thuốc mỡ nhẹ và thuốc tiêm dựa trên các thành phần tự nhiên. Đã không giúp được gì. Nửa năm sau, tôi nổi nốt mụn thịt khắp đầu và khuỷu tay. Bác sĩ da liễu vốn đã khác thường quyết định nhập viện. Và vì vậy tôi đã đến bệnh viện ở Kędzierzyn Koźle. Khi mới 15 tuổi, tôi là người trẻ nhất trong khoa. Những bệnh nhân khác đối xử với tôi như một đứa con gái. Họ tư vấn cách nuốt những viên thuốc lớn và cách gội đầu sạch nhờn khỏi tất cả các loại thuốc mỡ và kem dưỡng da này cũng như cách tạo kiểu tóc để không nhìn thấy các vết bẩn. Vì tôi không cho phép mình cắt tóc, dài tới thắt lưng.
Không có cách nào để các "bà mẹ bệnh viện" của tôi phải giải quyết hai vấn đề. Đôi chân của tôi ngày càng yếu đi đến mức tôi không thể cầm được đôi dép tông nhẹ khi đi tắm hoặc phơi mình dưới đèn. Đó là một ống đứng giống như trong một số phòng tắm nắng. Bạn phải vào đó và nhắm mắt lại để không làm chúng bị kích thích bởi những tia sáng mạnh. Nhưng ngay khi vừa nhắm mắt, tôi lập tức mất thăng bằng. Vì vậy, các bác sĩ nhớ ra việc tôi bị ngất xỉu và phát hiện ra rằng tôi bị một số chứng rối loạn thần kinh - có lẽ là một mê cung bị hư hại. Có lẽ…
Người phụ nữ Trung Quốc ở Caribe
Một năm sau, tôi lại “hạ cánh” vào bệnh viện. Rồi cuối cùng nó cũng bật ra những gì đang "nở hoa" trên da của tôi. Tôi nghe nói: bệnh vẩy nến thể mảng và tôi không biết nó là gì. Đó là năm 2006. Internet chỉ mới phát triển, tôi không có quyền truy cập vào nó. Không có người bị bệnh vẩy nến xung quanh tôi. Không có ai để dọa tôi, nhưng cũng không có ai để khuyên tôi. Tôi bình thản chấp nhận chẩn đoán: bệnh như bệnh tật. Nhưng tôi đã bị kích thích bởi những phương pháp điều trị liên tục này: bôi dầu lên da, dùng đèn, và thoa cẩn thận cygnoline để nó có thể đốt cháy các mô vảy nến chứ không phải các mô lành. Sau khi trở về, tôi tiếp tục các thủ tục này - bởi vì tôi phải - nhưng bất thường và miễn cưỡng.
Và tôi rất xấu hổ về căn bệnh vẩy nến này ... Ở trường học - đầu tiên là ở cấp hai và sau đó là cấp ba, không ai biết tôi mắc bệnh. Tôi cột tóc thành một búi và kẹp chúng bằng những chiếc khăn quàng cổ đầy màu sắc của cô gái. Tôi giấu những vết bẩn trên tay dưới ống tay áo dài. Cũng may là chân tôi không bị "tắm" nên tôi có thể mặc quần đùi. Và bởi vì trong bệnh viện, tôi được điều trị chủ yếu trong các kỳ nghỉ hè hoặc nghỉ đông và tôi đã trở về từ nơi đó với làn da rám nắng màu đồng đẹp đẽ, nên mọi người đồn thổi rằng cha mẹ tôi đã gửi tôi đến vùng biển Caribbean. Ngay sau khi nhập viện, bệnh vẩy nến đã biến mất. Nhưng một số căng thẳng, nhiễm trùng, cảm lạnh cũng đủ khiến chúng trở lại ngay lập tức, đỏ bừng, bùng phát.
Khi đó tôi hiếm khi đi giày ngoài giày thể thao, và những đôi giày cao gót thì tôi chỉ đi 2 lần trong đời. Chân tôi ngày càng mềm nhũn, không vững, cong người và khuỵu xuống. Giống như một phụ nữ Trung Quốc bị trói chân. Tôi bước đi cúi người về phía trước, "búng" chân như một con cò và vấp phải chúng. Các xét nghiệm - chụp cắt lớp vi tính và điện não đồ - lại không cho thấy gì. - Bạn phải đi giày chỉnh hình với đế lót có đường viền đặc biệt và mọi thứ sẽ thẳng hàng - bác sĩ nói. Để chẩn đoán tôi mắc bệnh viêm đa dây thần kinh, nhưng không ai trong số họ nghĩ ...
Đề xuất bài viết:
POLINEUROPATHIES - nguyên nhân, loại, triệu chứng và điều trịBọ rùa mang thai
Tôi 17 tuổi khi tôi gặp chồng tương lai của mình. Anh ấy đang sửa sang ngôi nhà của bố mẹ anh ấy. Nó đập vào mắt tôi ngay lập tức. Một, chuyến đi chung thứ hai đến vũ trường. Ngày thứ ba, thứ tư. Tôi đã không nói với anh ấy về bệnh vẩy nến cho đến khi người ta biết rằng chúng tôi sẽ ở bên nhau - nếu chúng tôi có thể làm điều đó mãi mãi. Tôi sợ phản ứng của anh ấy, nên tôi giải thích rằng tôi ghen tị với những cô gái có thể mặc đồ tắm, bởi vì trên da tôi thỉnh thoảng "nổi lên những nốt mụn". Sau đó Tomasz không trả lời gì cả ... Và ngày hôm sau anh ta nói: Không thành vấn đề, Ladybug.
Hôm nay tôi biết rằng chính bà của Tomasz đã giải thích cho anh ấy bệnh vẩy nến là gì và nó có liên quan gì. Và cho tôi…? Chà, bạn biết tầm quan trọng của việc chắc chắn rằng ai đó yêu chúng ta vô điều kiện - cho dù chúng ta có da sần sùi, nếp nhăn, vết bẩn hay không. Và nếu chúng ta đã có chúng, chúng ta không cần phải giấu chúng. Năm 2008, tôi dính bầu. Vâng, vâng, bạn đoán đúng rồi đấy - tôi 18 tuổi. Cha mẹ tôi sau đó phàn nàn rằng còn quá sớm. Hôm nay, khi tôi có thể không sinh cho họ đứa cháu thứ hai, họ nói rằng đó là số phận, nó đã được định sẵn.
Thai nhi phát triển bình thường. Nó còn tệ hơn với tôi. Từ những ngày đầu mang thai, cơ bắp của tôi rất yếu nên tôi không thể đi lại được. Ngoài ra, đầu tiên, do hậu quả của việc nhiễm độc thai nghén, tôi sụt tới 45 kg, sau đó tôi tăng 36 kg! Vì những cơ yếu này nên tôi không cử động gì cả, nhưng tôi ăn những gì tôi cảm thấy ở cánh tay. Chân tôi rối như tơ vò khiến tôi bị ngã hai lần khi mang bầu 8 tháng. May mắn thay, Wojciech được sinh ra khỏe mạnh - 10 điểm trên thang điểm Apgar.
Các vết bẩn đang tấn công
Bởi vì bạn biết đấy, có hai giả thuyết. Theo một người, bệnh vẩy nến thoái triển trong thời kỳ mang thai, và theo người khác, đây là lúc nó xuất hiện nhiều nhất. Chà, cô ấy đã tắm cho tôi ngay trước khi chấm dứt hợp đồng, và nó đã làm được tất cả. Đầu tiên nó chiếm chân, sau đó là thân, lưng, đầu và sau đó là phần quan trọng nhất của cơ thể đối với tôi - bộ ngực. Những thay đổi đau đớn đến mức tôi đã khóc khi cho Wojciech ăn. Từ lâu, tôi đã lập luận rằng tôi sẽ không dùng steroid để đứa con nhỏ bú sữa của tôi không hấp thụ được. Tuy nhiên, khi bệnh vẩy nến tấn công các núm vú đến mức bắt đầu vỡ ra và không có vấn đề gì về việc cho con bú, tôi đã oằn người. Tôi để con trai và chồng tôi cho mẹ tôi chăm sóc và tự mình đến bệnh viện.
Đó là 2 tuần dài nhất trong cuộc đời tôi. Tổn thương vảy nến không muốn lành. Cygnolina bị bỏng vùng da dưới ngực đến nỗi tôi không thể mặc áo ngực. Thể xác tôi đau, nhưng tâm hồn tôi đau hơn vì tôi nhớ gia đình. Đây là lần nằm viện bệnh vẩy nến cuối cùng của tôi. Lần cuối cùng tôi đến đó vì lý do này là vào năm 2012. Tôi đã tự đối mặt với bệnh vẩy nến kể từ đó. Tôi có các phương pháp của riêng mình: nhiều lô hội (tươi và gel), vỏ cây sồi và dầu thầu dầu. Và bôi dầu, bôi dầu, bôi dầu ... Và mọi chuyện sẽ ổn nếu không có đôi chân cò hương của tôi.
Cô gái phát minh ra căn bệnh
Cuộc sống của tôi trôi qua những điều bình thường. Cải tạo ngôi nhà và chuyển đến đó, sau đó điều hành trang trại của riêng tôi và chăm sóc con trai của chúng tôi mà không cần sự giúp đỡ của bà và mẹ của nó. Bệnh vẩy nến không tấn công, vì vậy tôi cảm thấy an toàn. Quá an toàn ... Nhưng tôi càng ngày càng mất kiểm soát với đôi chân rối như tơ vò của mình.
Tôi ngày càng sợ hãi khi đi trên những bề mặt không bằng phẳng, nước, tuyết, băng. Việc điều khiển xe ngày càng trở nên khó khăn hơn do tôi không thể nhấn côn đúng cách bằng chân trái. Tôi ngày càng thường xuyên lái Wojciech bằng những lời quảng cáo mang lại cho tôi một chỗ dựa ổn định, và ngày càng ít thường xuyên ôm con trai vào lòng. Tôi đang tự an ủi mình rằng đôi chân bị rối của tôi không có gì nguy hiểm, rằng tôi phải có nó từ bố tôi, vì ông ấy cũng đi lại hơi khác một chút. Và khi bác sĩ chỉnh hình hét vào mặt tôi rằng tôi đang bịa ra bệnh của mình thay vì đeo miếng lót chỉnh hình thích hợp, tôi đã ngừng nói chuyện với bác sĩ về dáng đi cò hương của mình. Hôm nay tôi biết rằng mình nên quyết đoán hơn ...
Đừng lo, hiện nay đã có những chiếc xe lăn tốt như vậy ...
Tôi bị ngã cầu thang vài lần. Tôi đã phá vỡ điều tồi tệ nhất ba năm trước. Tomasz ở nơi làm việc, Wojciech ở trường. Với phần lưng và mông bị đau nhức, tôi phải vật lộn để bước xuống các bậc thang. Chồng tôi sợ tôi bỏ mặc. Tôi ước gì mình sẽ không tự sát trong chính ngôi nhà của mình. Anh ta ra lệnh tìm kiếm một chuyên gia.
Bác sĩ thần kinh đầu tiên tôi không nhớ rõ. Tôi chỉ hỏi liệu bàn chân rũ xuống và chóng mặt của tôi có thể liên quan gì đến bệnh vẩy nến không. Anh ấy gầm gừ với tôi rằng không thể kết nối cái này với cái kia và rằng anh ấy biết điều đó rõ nhất vì anh ấy là bác sĩ. Và ngoài ra, đừng lo lắng rằng tôi không thể đi bộ, bởi vì bây giờ họ làm xe lăn rất thoải mái, vì vậy tôi sẽ có thể di chuyển xung quanh tốt hơn so với đôi chân của mình.
Cách tiếp cận thứ hai của nhà thần kinh học là năng lực đầy đủ. Anh ấy hướng dẫn tôi làm các xét nghiệm: thiếu hụt vitamin, bệnh Lyme, vì bọ ve đã cắn vào người tôi nhiều lần trong đời, và cuối cùng là kiểm tra điện thần kinh (ENG). Kết quả sau cho thấy tôi bị tổn thương dây thần kinh chày và liệt nửa người. Trong khi tìm nguyên nhân, họ cũng lấy dịch não tủy cho tôi, vì họ nghi ngờ đa xơ cứng, nhưng không có gì chỉ ra MS.
Chờ mặt nạ
Chẩn đoán cuối cùng: căn bệnh thứ hai của tôi là bệnh đa dây thần kinh cắt sợi trục được xác định về mặt di truyền. Tiến triển, không có cơ hội chữa khỏi ... Và thậm chí là phục hồi chức năng. Tôi đã gọi cho nhiều nhà vật lý trị liệu. Nhiều người thậm chí đã không gọi lại. Không ai muốn thực hiện một cuộc phục hồi phức tạp. Bởi vì cơ bắp của tôi, vẫn đang yếu đi, không thể quá tải mà phải vận động. Có một nhà vật lý trị liệu đã cố gắng giúp tôi. Tôi chỉ có 10 lần điều trị: từ trường và laser cho cột sống thắt lưng, điều khiến tôi khó chịu nhất. Sau đó, không có đề xuất điều trị nào khác.
Làm thế nào bây giờ? Tôi di chuyển nhờ chỉnh hình. Chúng ổn định bàn chân và cơ chân của tôi. Chính nhờ chúng mà tôi không bị vấp ngã và tiếp đất sau mỗi bước đi. Tôi mặc chúng cả ngày. Tôi cởi nó ra vào ban đêm và khi tôi về nhà. Cơ tay của tôi cũng yếu dần. Tôi vẫn có phản xạ cầm nắm, nhưng tôi sẽ không tự mở chai nước.
Tôi sợ. Tôi sợ khoảng thời gian này mình sẽ trở nên bất lực, thụ động và phụ thuộc vào người khác. Tôi sợ thời gian hô hấp cho mình tim đập càng lúc càng chậm. Tôi sợ một ngày nào đó thân mình sẽ uốn éo, như cây cỏ lao xao trước gió. Bởi vì chúng ta có cơ bắp ở khắp mọi nơi. Nó sẽ xảy ra nhanh như thế nào? Tôi không biết. Tiên lượng khác nhau. Tôi có thể đổi sang xe lăn sau một năm. Tôi cũng chỉ làm được khi tôi 60 tuổi.
Tôi đặt ván trượt và đón nhận cuộc sống
Tôi sẽ không bao giờ đeo ghim nữa. Khi tôi hỏi chồng tôi, anh ấy có tiếc vì tôi quá thiếu nữ tính trong đôi giày thể thao này, tôi thấy trong mắt anh ấy một sự trách móc: Sao em có thể hỏi như vậy được hả anh? Tôi yêu tất cả các bạn trong tất cả các đôi giày. Tôi hỏi cậu con trai thiếu niên của tôi: Wojciech, và bạn có thấy xấu hổ khi tôi đi lại rất chênh vênh và có những nốt mụn trên cơ thể không? Nó di chuyển và hét lên: Nào mẹ ơi! Sau tất cả, bạn là người phụ nữ đẹp nhất trên thế giới. Bố, một tài xế chuyên nghiệp, gọi cho tôi mỗi ngày, kể cả từ tuyến đường dài nhất, để nói chuyện với "quả táo trong mắt" của ông ấy một thời gian. Mẹ bình tĩnh bắt đầu một ngày chỉ khi mẹ nghe điện thoại của con: Con dậy rồi mẹ ơi, và con hiểu mọi chuyện. Và anh trai tôi, khi thấy tôi đeo kính chỉnh hình, nói đùa rằng đối với tôi mùa trượt tuyết kéo dài quanh năm.
Những người thân yêu của tôi tiếp cận bệnh tật của tôi một cách tự nhiên. Họ không cảm thấy có lỗi với tôi, và chỉ giúp đỡ tôi khi cần thiết. Tôi cảm thấy an toàn với sự chấp nhận yêu thương đơn giản của họ. Những người lạ phản ứng tồi tệ hơn… Tôi đã thử giày trong một cửa hàng giày một lần. Tôi khó khăn tháo chiếc nẹp giày ra, lúng túng xỏ chân vào chiếc giày đang thử. Cái đầu tiên không vừa. Thứ hai - không phù hợp. Cái thứ ba cũng vậy. Tôi chưa đo cái thứ tư. - Nếu cô căng hết giày cho tôi thì sau này sẽ không ai mua cho tôi - cô bán hàng nói. Nhục nhã và bàng hoàng, tôi xin lỗi cô ấy và ra đi ...
Tôi năm nay 29 tuổi đang sống chung với hai căn bệnh nan y. Tôi chăm sóc tổ ấm và gia đình. Không hoạt động. Trên giấy chứng nhận khuyết tật trung bình của tôi có ghi khuyến nghị sau: chỉ làm việc trong điều kiện được bảo vệ. Tôi sẽ không tìm thấy một trong quận nhỏ của chúng tôi.Nhưng tôi không thể tưởng tượng mình nhàn rỗi. Tôi giúp chồng điều hành công việc kinh doanh. Tôi giữ tất cả các tài liệu. Tomasz đã thiết lập một hầm chứa ở sân sau và tôi muốn làm ở đó bằng cách nào đó. Ví dụ để bán mật ong hoặc để chạy một trang web. Tôi không thể làm bất cứ điều gì với tổ ong hoặc ong. Nhưng bạn có thể thấy, sống theo cách chỉ chờ đợi cái chết, tôi sẽ không!
