ẤN BẢN THỨ BA CỦA NHỮNG BƯỚC TRƯỚC GAUCHER Đã BẮT ĐẦU

Các bước phía trước của Gaucher là hành động cho tất cả mọi người

- Mọi người đều có thể tham gia hành động - tất cả những gì bạn cần là sự sẵn lòng, một đôi dây buộc màu xanh lá cây và một bức ảnh được đánh dấu trên Facebook. Hành động sẽ kéo dài đến cuối tháng 10 - Wojciech O Thewieciński giải thích. Nó rất dễ:
1 - buộc dây của bạn và đặt một bước
2- chụp ảnh các dây buộc và đánh dấu chúng bằng #gaucher
3- chia sẻ ảnh của bạn trên fb.com/DzienChorobRzadkich và tham gia sáng kiến toàn cầu

Đề xuất bài viết:

Những người tổ chức chiến dịch nhấn mạnh rằng những người sống chung với căn bệnh mãn tính, cũng giống như những vận động viên chạy bộ, hãy vượt qua những điểm yếu và hạn chế của mình mỗi ngày, tiến thêm những bước dài hơn.

- 18 năm trước, tôi nghe chẩn đoán - bệnh Gaucher. Tôi có thể phàn nàn rằng những người khác đang khỏe mạnh, rằng tôi phải đến bệnh viện hai tuần một lần để truyền thuốc nhỏ giọt, rằng tôi phải nghỉ học, học tập, làm việc ... Tôi phải thu thập những hồ sơ bệnh viện không phù hợp nữa. trong tủ quần áo, cuối cùng tôi phải kiên nhẫn chịu đựng những lần kiểm tra và thử nghiệm tiếp theo. Tuy nhiên, tôi chọn một phương án khác. Tôi không phải làm bất cứ điều gì ở đây, chỉ tôi có thể. Tôi có thể cảm ơn Chúa vì trong cuộc xổ số, tôi đã trúng một căn bệnh rất hiếm gặp, nhưng đã được chẩn đoán. Tôi có thể cảm ơn vì tôi đã phát hiện ra căn bệnh này khi đã có thuốc chữa. Tôi có thể cảm ơn bạn rằng việc điều trị hoạt động hoàn hảo. Cảm ơn bạn đã có thể yêu, gặp gỡ bạn bè của tôi, làm việc, du lịch, đi bộ trên núi, chơi khúc côn cầu, chạy, bị thương, đi xem hòa nhạc và tận hưởng cuộc sống. Nó có lẽ là khá nhiều !? - ông Błażej, người đang sống chung với bệnh Gaucher, nói.

Năm 1882, Philippe Gaucher, một sinh viên y khoa trẻ tuổi, đã mô tả một căn bệnh chưa từng được biết đến trước đây mà anh đã phát hiện ra ở một phụ nữ ba mươi hai tuổi với lá lách to bất thường. Tuy nhiên, căn bệnh hiếm gặp này vẫn chưa được hiểu đầy đủ cho đến những năm 1960. Bệnh Gaucher là một trong những rối loạn lysosome phổ biến và hiếm gặp nhất. Nó ước tính ảnh hưởng đến một trong 50.000 người. Nó đặc biệt phổ biến ở các cư dân Đông Âu, do đó về mặt lý thuyết ảnh hưởng đến khoảng 700 người Ba Lan, trong đó chỉ có hơn 70 người được chẩn đoán và điều trị. Căn bệnh này là do thiếu một loại enzym có nhiệm vụ phá vỡ các chất tự nhiên trong cơ thể - lipid. Các chất chưa phân hủy được tích tụ lại, ví dụ: trong lá lách, gan và cả trong tủy xương, phá hủy chúng và dẫn đến tàn tật. Cho đến 30 năm trước, nó là một căn bệnh chết người.

- Ngày nay, nhờ được điều trị, những người bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này được hoạt động, thể chất, nghề nghiệp và hướng về gia đình. Mặc dù họ có một cuộc sống bình thường, nhưng căn bệnh này vẫn đặt ra những hạn chế đối với họ, đặc biệt là về bản chất xã hội. Thật khó để nói chuyện cởi mở về một căn bệnh mà hầu hết mọi người hoặc bác sĩ chưa từng gặp phải. Càng nhìn thoáng qua nó hoàn toàn vô hình. Đó là lý do tại sao, lần thứ ba tại Ba Lan, chúng tôi phát động các Bước đi trước chiến dịch giáo dục và xã hội Gaucher, giúp chúng tôi dễ dàng hơn trong việc phá bỏ những điều cấm kỵ và định kiến cá nhân vốn mang trong tâm trí "bệnh di truyền mãn tính" - Wojciech Oświeciński, Chủ tịch Hiệp hội các gia đình mắc bệnh Gaucher, là người tổ chức. chia sẻ.

Thông tin thêm về các bệnh hiếm gặp tại www.nadziejawgenach.pl
Những bước đi trước Gaucher - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich

Các nhà tổ chức của chiến dịch tại Ba Lan là Diễn đàn Quốc gia về Điều trị các bệnh Hiếm muộn và Hiệp hội các gia đình mắc bệnh Gaucher.
Đối tác chiến lược của hành động này là Công ty Genzyme a Sanofi.
Các đối tác của hành động là Biegnij Warszawo 2015, HASAO Show Dance & Cheerleaders, Internatonal Gaucher Day.

Đề xuất bài viết: