Khi Hiệp hội được thành lập, việc điều trị bệnh nhân mắc bệnh ưa chảy máu ở Ba Lan rất tệ. Đã có nhiều thay đổi nhờ hoạt động của PSCH, nhưng vẫn còn đó những vấn đề cần tháo gỡ - các chuyên gia và bệnh nhân nhấn mạnh trong buổi Gala nhân kỷ niệm 30 năm hoạt động của Hội.
Hiệp hội Bệnh nhân Hemophilia Ba Lan là một trong những hiệp hội bệnh nhân đầu tiên được thành lập sau những thay đổi chính trị ở Ba Lan. Lý do tạo ra nó là hoàn cảnh tồi tệ của người bệnh.
Điều trị chảy máu chỉ có thể được điều trị tại bệnh viện, nhiều giờ trước khi dùng thuốc, trong thời gian đó, chảy máu phát triển, gây đau rất nặng và biến chứng tổn thương khớp và tàn tật. Cuộc sống của những người bệnh phụ thuộc vào những chuyến thăm đến bệnh viện.
“Chúng tôi biết rằng có một khoảng cách trong trình độ điều trị và điều trị bệnh máu khó đông trên toàn thế giới. Chúng tôi cũng biết về thảm kịch đã ảnh hưởng đến bệnh nhân ở nhiều quốc gia khi HIV và HCV bị nhiễm khi sử dụng các yếu tố đông máu. Vì vậy, ngay khi có cơ hội liên kết ở Ba Lan, chúng tôi hiểu rằng mình phải hành động để thảm kịch khiến người bệnh trên thế giới xúc động không trở thành của chúng tôi - Bogdan Gajewski, chủ tịch PSCH cho biết.
Hiệp hội Bệnh nhân Hemophilia Ba Lan hiện là một trong những hiệp hội bệnh nhân tích cực nhất ở Ba Lan. Anh ấy chiến đấu để cải thiện điều trị và bắt đầu các thay đổi toàn thân.
- Sự bắt đầu của sự tham gia của tôi quay trở lại thời điểm mà mức độ cung cấp các chất cô đặc yếu tố đông máu của chúng tôi thấp hơn cái gọi là mức tối thiểu để cứu sống. Chúng tôi biết rằng bệnh nhân ở nước ngoài, bao gồm cả ở các nước thuộc Khối phương Đông cũ, được điều trị tốt hơn nhiều. Nhiều câu lạc bộ dã chiến, ví dụ như ở Wrocław, đã tổ chức hội thảo đào tạo và trại phục hồi chức năng, nơi những bệnh nhân nhỏ có thể học cách sử dụng thuốc qua đường tĩnh mạch và được điều trị dự phòng trong 2 tuần. 2 tuần tuổi thơ bình thường được cầm trên tay một lần, không đau và không sợ chảy máu này có ý nghĩa rất lớn đối với chúng tôi. Những kinh nghiệm này có nghĩa là khi tôi lớn lên và thấy rằng tôi có thể làm điều gì đó cho hiệp hội, tôi sẵn sàng làm điều đó - Radosław Kaczmarek, người, ngoài hoạt động trong PSCH, còn là thành viên của các cơ quan chức năng (European Haemophilia Consortium), cho biết.
Số dư 30 năm hoạt động
Nhờ hoạt động của PSCH và sự hỗ trợ của các chuyên gia, chúng tôi đã có thể tạo ra Chương trình Quốc gia về Điều trị Bệnh nhân Hemophilia cho giai đoạn 2005-11 và sau đó là các phiên bản tiếp theo của nó. Kết quả là, việc cung cấp thuốc cho bệnh nhân được cải thiện đáng kể và tiến gần hơn đến các chỉ số của châu Âu.
- Nhờ đó, người bệnh có thể bắt đầu có cuộc sống bình thường. Ngày nay, bệnh nhân có sẵn thuốc tại nhà, họ không phải đến bệnh viện và không phải tàn phế do đột quỵ liên tục - Bogdan Gajewski nói.
Năm 2008, một chương trình phòng ngừa cho trẻ em đã được giới thiệu ở Ba Lan: chúng bắt đầu nhận các yếu tố đông máu trước khi xuất hiện tình trạng chảy máu, để ngăn ngừa chúng.
- Chương trình dự phòng đưa trẻ em đến với thế kỷ 21. Đó là một bước đột phá. Chương trình được phát triển trên cơ sở các tiêu chuẩn của Anh, giới thiệu các loại thuốc hiện đại, giao thuốc tại nhà và trách nhiệm của các công ty đối với sự xuất hiện của chất ức chế - Tiến sĩ Piotr Marusza, người đã phát triển chương trình tại Quỹ Y tế Quốc gia nhấn mạnh.
Hiệp hội giáo dục bệnh nhân, và thường cả bác sĩ - bệnh ưa chảy máu là một bệnh hiếm gặp, ít bác sĩ biết cách chữa trị. Do đó, từ 1 phần trăm. PSCH xuất bản sách, đĩa CD có phim về bệnh ưa chảy máu. Họ đến những người bệnh, gia đình, bác sĩ, y tá, giáo viên và thư viện trên khắp Ba Lan.
- PSCH được đánh giá cao ở Châu Âu và trên thế giới. Sự cam kết của Hiệp hội đối với bệnh nhân, xuất bản nhiều tài liệu giáo dục, thực hiện các khóa đào tạo và giao tiếp chuyên sâu với các quan chức là rất ấn tượng. PSCH hầu như luôn là tổ chức đầu tiên trong số 45 tổ chức thành viên của EHC gửi dữ liệu điều trị cần thiết. Điều này gợi lên sự tôn trọng và khẳng định niềm tin rằng PSCH là một trong những tổ chức hoạt động năng động nhất ở khu vực này của Châu Âu - Radosław Kaczmarek nhấn mạnh.
Tương lai của điều trị ở Ba Lan
Mặc dù đã đạt được những thành công nhưng vẫn còn nhiều việc phải làm để cải thiện tiêu chuẩn chăm sóc ở Ba Lan.
- Sự ra đời của Chương trình Điều trị Hemophilia Quốc gia (cho người lớn) và chương trình phòng ngừa (cho trẻ em) là một thành tựu lớn. Kinh nghiệm cho thấy Hiệp hội phải đảm bảo thực hiện đầy đủ các quy định của cả hai chương trình. Adam Sumera, phó chủ tịch PSCH cho biết, hiện chúng tôi đang rất căng thẳng chờ đợi việc phê duyệt Chương trình quốc gia cho những năm tới (2019-23).
- Ưu tiên của chúng tôi là tiếp tục Chương trình Quốc gia Điều trị Bệnh nhân Hemophilia và Rối loạn Xuất huyết Liên quan, nhằm tạo ra một mạng lưới các trung tâm điều trị toàn diện. Bogdan Gajewski cho biết thêm: Chỉ khi đó, bệnh nhân mới có cơ hội được chăm sóc đúng cách, không đi lệch tiêu chuẩn châu Âu.
