Vào tháng 10, Ba Lan tham gia lễ kỷ niệm tháng nâng cao nhận thức thế giới về căn bệnh di truyền hiếm gặp của Gaucher lần thứ tư. Nhân dịp này, vào ngày 2 tháng 10 năm 2016, một phiên bản khác của hành động xã hội quốc tế Những bước đi trước Gaucher sẽ bắt đầu trong sự kiện Run Warsaw. Những người chạy bộ sẽ là những người đầu tiên buộc dây màu xanh lá cây, biểu tượng của sáng kiến, và chạy dọc theo các đường phố của thủ đô để hỗ trợ các bệnh nhân Ba Lan biến ước mơ của họ thành hiện thực. Chiến dịch sẽ kéo dài cả tháng và bất kỳ ai cũng có thể tham gia. Ba bước đơn giản là đủ.
Những bước đi trước Gaucher là một chiến dịch xã hội quốc tế thu hút sự chú ý đến căn bệnh Gaucher vẫn còn ít được biết đến và phá vỡ những định kiến liên quan đến một căn bệnh di truyền. Trên khắp thế giới, những người tham dự sự kiện thể thao buộc dây giày bằng dây buộc màu xanh lá cây hoặc buộc chúng quanh cổ tay vào tháng 10 để cung cấp một bước hỗ trợ xanh cho những người đang vật lộn với bệnh Gaucher. Năm nay, hành động sẽ được khai mạc lần thứ ba bởi các vận động viên tham gia Run Warsaw.
Sáng kiến này sẽ áp dụng trong suốt tháng 10 và mọi người đều có thể tham gia, bất kể môn thể thao họ chơi hoặc sự kiện thể thao mà họ tham gia. Đề án hoạt động rất đơn giản:
1 - buộc dây màu xanh lá cây và đặt một chiếc quần
2 - chụp ảnh các dây buộc và đánh dấu chúng bằng #gaucher
3 - chia sẻ ảnh của bạn trên mạng xã hội và tham gia sáng kiến toàn cầu!
Cho đến nay, hơn 20.000 người đã tham gia vào sáng kiến này.
Cũng đọc: Các xét nghiệm trước khi sinh: chỉ định chẩn đoán trước khi sinh Các bệnh hiếm - một vấn đề bị bỏ quên BỆNH DI TRUYỀN: nguyên nhân, di truyền và chẩn đoánBạn đang ủng hộ ai?
Bệnh Gaucher có nguồn gốc từ gen. Hiện nay, nó là một trong những bệnh lysosome phổ biến nhất. Nó ảnh hưởng đến ít hơn 10.000 người trên thế giới và có thể tự biểu hiện ở mọi lứa tuổi. . Căn bệnh này có liên quan đến sự suy yếu hoặc giảm đáng kể hoạt động của một trong những enzym được sản xuất tự nhiên trong cơ thể người - glucocerebrosidase. Enzyme này chịu trách nhiệm phân hủy một chất thuộc nhóm chất béo (glucocerebroside). Khi enzym hoạt động sai chức năng, chất béo chưa phân hủy sẽ tích tụ trong các cơ quan nội tạng (bao gồm lá lách, gan và tủy xương) và phá hủy chúng. Cho đến 30 năm trước, nó là một căn bệnh chết người.
“Ngày nay, nhờ được điều trị, những người bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này được hoạt động, thể chất, nghề nghiệp và hướng về gia đình. Mặc dù họ có một cuộc sống bình thường, nhưng căn bệnh này vẫn còn những hạn chế, đặc biệt là tính chất xã hội. Thật khó để nói chuyện cởi mở về một căn bệnh mà hầu hết mọi người hoặc bác sĩ chưa từng gặp phải. Càng nhìn thoáng qua nó hoàn toàn vô hình. Wojciech Oświeciński, chủ tịch Hiệp hội các gia đình mắc bệnh Gaucher, đơn vị tổ chức chiến dịch, cho biết những hành động như Những bước đi trước Gaucher giúp chúng ta dễ dàng vượt qua những điều cấm kỵ và định kiến cá nhân mà "căn bệnh di truyền mãn tính" mang lại.
Tần số của nó không khác với tần số của một số khối u huyết học. Tính đến quy mô dân số Ba Lan, chúng ta có thể giả định rằng khoảng 200 người Ba Lan có thể bị ảnh hưởng bởi bệnh Gaucher, mặc dù khoảng 60 người hiện được chẩn đoán.
Tiến bước
Những người tổ chức chiến dịch nhấn mạnh rằng những người sống chung với bệnh Gaucher mãn tính, cũng giống như những vận động viên trong quá trình chạy bộ, hãy vượt qua những điểm yếu và hạn chế của họ mỗi ngày, tiến thêm những bước khác. Vì vậy, việc các VĐV được mời tham gia chủ động không phải ngẫu nhiên mà có.
“18 năm trước, tôi được chẩn đoán mắc bệnh Gaucher. Tôi có thể phàn nàn rằng những người khác đang khỏe mạnh, rằng tôi phải đến bệnh viện hai tuần một lần để truyền thuốc nhỏ giọt, rằng tôi phải nghỉ học, học tập, làm việc ... Tôi phải thu thập những hồ sơ bệnh viện không phù hợp nữa. trong tủ quần áo, cuối cùng tôi phải kiên nhẫn chịu đựng những lần kiểm tra và thử nghiệm tiếp theo. Tuy nhiên, tôi chọn một phương án khác. Tôi không phải làm bất cứ điều gì ở đây, chỉ tôi có thể. Tôi có thể cảm ơn Chúa vì trong cuộc xổ số, tôi đã trúng một căn bệnh rất hiếm gặp, nhưng đã được chẩn đoán. Tôi có thể cảm ơn vì tôi đã phát hiện ra căn bệnh này khi đã có cách chữa trị. Tôi có thể cảm ơn bạn rằng việc điều trị hoạt động hoàn hảo. Cảm ơn bạn đã có thể yêu, gặp gỡ bạn bè của tôi, làm việc, du lịch, đi bộ trên núi, chơi khúc côn cầu, chạy, bị thương, đi xem hòa nhạc và tận hưởng cuộc sống. Chắc là khá nhiều nhỉ !? " - ông Błażej, người đang sống chung với bệnh Gaucher, nói.
Đáng biết
Có thể tìm thấy thêm thông tin về bệnh Gaucher và Các bước trước của chiến dịch Gaucher tại www.chorobyspichrzeniowe.pl
Hành động diễn ra như một phần của chiến dịch thông tin Gaucher bằng xương bằng thịt.
Thông tin thêm về khóa học, địa điểm và kế hoạch của sự kiện trên trang web www.biegnijwarszawo.pl
