Kế hoạch Quốc gia về Bệnh Hiếm muộn sẽ được phát triển, nhưng có sự chậm trễ

Hơn 2 triệu người mắc một trong những bệnh hiếm gặp. Mặc dù bệnh nhân đã tìm cách tiếp cận với dịch vụ chăm sóc y tế thích hợp trong gần một thập kỷ, nhưng tình trạng của họ vẫn là một trong những khó khăn nhất ở châu Âu. Bệnh nhân vẫn gặp khó khăn trong việc tiếp cận với các bác sĩ chuyên khoa, họ tìm kiếm bệnh trong nhiều năm. Ngay cả khi họ nhận được chẩn đoán, nhiều người trong số họ không có cơ hội điều trị hoặc phải tìm kiếm nó bên ngoài đất nước của chúng tôi. Bây giờ điều đó có thể thay đổi. Bộ Y tế thông báo rằng Kế hoạch quốc gia về các bệnh hiếm đang trong giai đoạn chuẩn bị cuối cùng, còn khoảng 2 tháng nữa là hoàn thành.

Trong hội nghị Ngày các bệnh hiếm gặp, cộng đồng bệnh nhân và Bộ Y tế đã thảo luận về việc cải thiện tình hình của hơn 2 triệu người bị ảnh hưởng bởi các bệnh hiếm ở Ba Lan. Đến nay, các bác sĩ chuyên khoa đã xác định được hơn 7.000 bệnh hiếm gặp. Các tổ chức bệnh nhân tiếp tục chú ý đến số lượng hạn chế của các chương trình sàng lọc có thể giảm hàng năm chờ đợi để có được chẩn đoán thích hợp, mở đường cho hỗ trợ y tế.

Vào tháng 2 năm 2016, Bộ Y tế thông báo rằng kế hoạch sẽ được thông qua vào cuối năm để có thể thực hiện từ năm 2017. Tuy nhiên, Bộ thừa nhận rằng chương trình sẽ được tạo ra với sự chậm trễ.

Nhu cầu của bệnh nhân cũng liên quan đến việc xác định các trung tâm tham khảo nơi họ có thể tìm kiếm sự trợ giúp chuyên môn và bác sĩ chuyên về các bệnh cụ thể. Điều này cũng liên quan đến việc kêu gọi thành lập một sổ đăng ký bệnh hiếm gặp, đây sẽ là cơ sở kiến ​​thức cho các bác sĩ, bệnh nhân và các đơn vị tổ chức liên quan đến chăm sóc y tế cho các bệnh hiếm ở Ba Lan.Trong cuộc gặp với Thứ trưởng Bộ Y tế, Krzysztof Łanda, các bệnh nhân cũng chỉ ra nhu cầu giáo dục về các bệnh hiếm gặp - cho cả bệnh nhân và bác sĩ. Nếu không có các bác sĩ chuyên khoa trong lĩnh vực này thì khó có thể nói đến việc điều trị hiệu quả cho bệnh nhân.

- Giáo dục bệnh hiếm gặp ảnh hưởng trực tiếp đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Tuy nhiên, tiếp cận điều trị vẫn là nhu cầu cơ bản. Chúng ta cũng có thể thấy danh sách các loại thuốc được phép tiếp thị ở Liên minh Châu Âu đang nhanh chóng mở rộng như thế nào - hiện tại đã có hơn 200 phương pháp điều trị. Đến cuối năm 2020, danh sách này dự kiến ​​sẽ tăng gấp đôi. Ba Lan không còn có thể đứng ở vị trí cuối cùng ở châu Âu về khả năng tiếp cận thuốc dành cho trẻ mồ côi. Trong năm ngoái, 11 liệu pháp đã được bao gồm trong khoản hoàn trả - và bệnh nhân của chúng tôi có thể thấy điều đó. Stanisław Maćkowiak, phó chủ tịch Diễn đàn Quốc gia về Điều trị các bệnh Hiếm muộn, chúng ta nên quan sát mối quan hệ rõ ràng giữa phát triển kinh tế và việc mở rộng phạm vi trị liệu sẵn có ở Ba Lan.

Sự phát triển của các liệu pháp điều trị mới là cơ hội cho những bệnh nhân mà từ trước đến nay chỉ có thể tin tưởng vào việc giảm nhẹ tác động của căn bệnh này. Như các bệnh nhân ở Ba Lan đã nhấn mạnh, cần có một cách tiếp cận bình đẳng đối với các bệnh hiếm gặp - tức là quan điểm về cơ hội bình đẳng cho những người đang chống chọi với những căn bệnh này. Mặc dù Bộ Y tế thừa nhận rằng công tác xây dựng Kế hoạch quốc gia phòng chống bệnh hiếm gặp đang bị chậm trễ, nhưng hệ thống tài liệu về chăm sóc y tế và xã hội đang trong giai đoạn chuẩn bị cuối cùng và còn khoảng 2 tháng nữa để hoàn thiện.

- Chúng tôi cũng đang thấy danh sách các loại thuốc được phép ở Liên minh Châu Âu đang nhanh chóng mở rộng - hiện tại đã có hơn 200 phương pháp điều trị. Stanisław Maćkowiak, Phó chủ tịch Diễn đàn Quốc gia về Điều trị các bệnh Hiếm muộn, cho biết đến cuối năm 2020, danh sách này dự kiến ​​sẽ tăng gấp đôi.

- Chúng tôi muốn dự án này được xử lý như một hành vi pháp lý và cuối cùng sẽ được Hội đồng Bộ trưởng thông qua. Vào cuối quý đầu tiên, chúng tôi muốn dự án này được đưa vào chương trình nghị sự của Hội đồng Bộ trưởng, được chuyển tới Trường Cao đẳng của Bộ Y tế, được thẩm định trong các cuộc tham vấn nội bộ, sau đó là tham vấn bên ngoài và chuyển đến Phủ Thủ tướng, Kamila Malinowska từ Vụ Chính sách Thuốc của Bộ Y tế giải thích.

Dự thảo Kế hoạch Quốc gia cũng sẽ được xem xét bởi Ủy ban Châu Âu, Ủy ban đã khuyến nghị tất cả các nước thành viên EU xây dựng một tài liệu như vậy vào cuối năm 2013. Theo thông báo của Bộ Y tế, tài liệu sẽ được thông qua vào cuối năm nay. Thật không may, giả định được trình bày trong Kế hoạch Quốc gia sẽ đòi hỏi phải chuẩn bị một kế hoạch thực hiện sẽ được điều chỉnh cho phù hợp với thực tế của dịch vụ y tế Ba Lan.

Hành động trong việc tiếp cận khẩn cấp các công nghệ thuốc

Luật tiếp cận khẩn cấp công nghệ thuốc đã được chuẩn bị gần đây và đã được chính phủ phê duyệt.

- Đạo luật này đưa ra những khả năng mà luật pháp Ba Lan cho đến nay vẫn chưa có - điều khoản của nó nói rằng Bộ trưởng Bộ Y tế sẽ có thể hoàn lại tiền cho các loại thuốc đã đăng ký trong thủ tục trung tâm trong việc nhập khẩu mục tiêu, ngay cả khi chúng không có sẵn ở Ba Lan. Tất nhiên, quy trình như vậy còn phải được đánh giá thêm - thuốc phải hiệu quả, an toàn và chúng ta phải biện minh cho việc sử dụng thuốc. Theo luật, trong trường hợp các liệu pháp điều trị rất đắt tiền, sẽ có thể trao đổi với nhà sản xuất thuốc - ngày nay không có cơ sở pháp lý hoặc cơ sở để tài trợ cho các liệu pháp đó, nhưng khi luật này có hiệu lực, và tôi nghĩ nó sẽ sớm có cơ sở pháp lý như vậy sẽ - Krzysztof Łanda, Thứ trưởng Bộ Y tế cho biết.

Theo luật, trong trường hợp các liệu pháp điều trị rất đắt tiền, sẽ có thể trao đổi với nhà sản xuất thuốc - ngày nay không có cơ sở pháp lý hoặc cơ sở để tài trợ cho các liệu pháp đó, nhưng khi luật này có hiệu lực, và tôi nghĩ nó sẽ sớm có cơ sở pháp lý như vậy sẽ - Krzysztof Łanda, Thứ trưởng Bộ Y tế cho biết.

Đạo luật này sẽ là cơ sở pháp lý giúp Bộ trưởng Bộ Y tế đưa ra phương pháp điều trị, đáp ứng các nhu cầu cá nhân và riêng biệt của bệnh nhân mắc một bệnh cụ thể. Mục tiêu nhập khẩu thuốc hiện đang hoạt động ở Ba Lan chỉ diễn ra cho một người cụ thể, trên cơ sở đơn do anh ta cung cấp. Với việc ban hành luật, việc điều trị cho một bệnh nhân sẽ mở ra con đường cho những bệnh nhân khác có cùng tình trạng bệnh được tiếp cận điều trị. Đây sẽ là một thủ tục phù hợp với Hiến pháp của Cộng hòa Ba Lan, cung cấp quyền tiếp cận bình đẳng với các dịch vụ và công nghệ y tế.

Đồng thời, Bộ Y tế đang tiến hành xây dựng mạng lưới tham khảo các bệnh hiếm gặp. Một dự luật đã được chuẩn bị để chứng nhận các bệnh viện là trung tâm y tế điều trị các bệnh hoặc nhóm bệnh hiếm gặp cụ thể. Các trung tâm sẽ được phân bổ đồng đều ở Ba Lan, đáp ứng với nhân khẩu học của các bệnh hiếm gặp. Trong trường hợp mắc một số bệnh hiếm gặp, bệnh nhân Ba Lan sẽ có thể được hưởng lợi từ dịch vụ chăm sóc ở cấp độ quốc tế. Nếu có một trung tâm chuyên về một căn bệnh nhất định ở một quốc gia EU, thì đây là nơi bệnh nhân sẽ nhận được sự trợ giúp của bác sĩ chuyên khoa.

- Dự thảo hành động đăng ký đang trong giai đoạn hoàn thiện. Dự thảo luật khó về sổ đăng ký hiện đang được hoàn thiện. Ngày nay, việc tạo đăng ký mới khá khó khăn. Chúng tôi muốn khuyến khích việc tạo các sổ đăng ký trung tâm, nhưng cũng có các sổ đăng ký cục bộ, sau đó cuối cùng sẽ hợp nhất, nhưng chúng tôi chắc chắn sẽ giới thiệu các nguyên tắc thực hành tốt trong việc duy trì các sổ đăng ký. Các công việc của nhóm liên quan đến đạo luật này đã được hoàn thành, tôi nghĩ rằng sẽ mất khoảng 2 tháng nữa - Thứ trưởng Krzysztof Łanda cho biết.

Dự thảo hành động thử nghiệm lâm sàng cũng đang được tiến hành

- Chúng tôi muốn khuyến khích việc tiến hành nghiên cứu phi thương mại ở Ba Lan, cũng liên quan đến việc tiếp cận, giả sử, các liệu pháp thử nghiệm hoặc các liệu pháp mang lại hy vọng trong các bệnh hiếm gặp. Cho đến nay, khi nói đến công nghệ y tế, Ba Lan đã có một lỗ hổng, chúng tôi cần ngân sách cho các thử nghiệm lâm sàng và tôi hy vọng rằng ngân sách như vậy sẽ sớm xuất hiện - Thứ trưởng Krzysztof Łanda cho biết thêm.

Lần đầu tiên, Lễ kỷ niệm Ngày Bệnh hiếm năm nay được tổ chức dưới sự bảo trợ của Bộ trưởng Bộ Y tế.

- Chúng tôi đánh giá cao việc Bộ Y tế nhận thấy một nhóm bệnh nhân rất quan trọng và gia đình họ bị ảnh hưởng bởi các bệnh hiếm gặp. Chúng tôi hy vọng rằng cam kết đi kèm với việc lưu ý các vấn đề của nhóm bệnh nhân này sẽ chuyển thành các giải pháp thiết thực. Miros inaw Zieliński, chủ tịch Diễn đàn Quốc gia về Liệu pháp Các bệnh Hiếm muộn, không phải trong một thập kỷ, mà bây giờ, khi hàng trăm gia đình đang đấu tranh không thành công vì sự sống và sức khỏe của những người thân yêu của họ - Mirosław Zieliński, chủ tịch Diễn đàn Quốc gia về Liệu pháp Các bệnh Hiếm muộn.

Bộ Y tế đang xây dựng kế hoạch quốc gia về các bệnh hiếm gặp

Nguồn: newsrm.tv