Như mọi năm, vào ngày 11 tháng 2, chúng ta kỷ niệm Ngày Thế giới của Người ốm. Ngày đặc biệt này có lợi cho việc phản ánh tình hình của bệnh nhân và hình dạng của hệ thống chăm sóc sức khỏe ở Ba Lan. Một trong những nhu cầu cấp thiết nhất là nâng cao sự sẵn có của phương pháp điều trị hiện đại và hiệu quả trong nhóm bệnh nhân da liễu và thấp khớp. Những người đang phải vật lộn với bệnh vẩy nến và viêm khớp vẩy nến mà không được chăm sóc thích hợp và có khả năng sử dụng các liệu pháp điều trị bằng thuốc thích hợp.Liên hiệp các Hiệp hội Bệnh nhân Bệnh vẩy nến và PsA kêu gọi hành động để cải thiện tình hình của bệnh nhân.
Bệnh vẩy nến là một căn bệnh mà việc điều trị bị bỏ qua ở Ba Lan. Trong khi nó là một bệnh toàn thân nghiêm trọng. Nó ảnh hưởng đến hơn một triệu người ở nước ta, nó thường chỉ được coi là một khiếm khuyết về da liễu hoặc thẩm mỹ. Trong khi đó, cần được ưu tiên xem xét cả do hoàn cảnh bệnh nhân vô cùng khó khăn, phức tạp cũng như qua lăng kính kinh tế - xã hội liên quan đến việc không thể hoạt động bình thường và tham gia vào cuộc sống nghề nghiệp. Bệnh nhân đang chống chọi với bệnh vẩy nến và viêm khớp vẩy nến gặp rất nhiều khó khăn và hạn chế trong quá trình điều trị, điều này ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày và những hạn chế của họ trong lĩnh vực xã hội và nghề nghiệp.
Khoảng 30-35 phần trăm những người bị bệnh vẩy nến cũng phải vật lộn với bệnh viêm khớp vẩy nến. Theo Hiệp hội Thấp khớp Ba Lan và Hiệp hội Da liễu Ba Lan: Viêm khớp vảy nến (Vảy nến khớp) là một bệnh viêm hệ thống mãn tính đặc trưng bởi tình trạng viêm các khớp dẫn đến tổn thương cấu trúc của chúng, viêm gân, viêm ngón tay và xuất hiện vảy nến da và móng. Hình ảnh lâm sàng và diễn biến của PsA rất đa dạng, nhưng hầu như bệnh luôn gây giảm rõ rệt chất lượng cuộc sống, tàn phế và rút ngắn thời gian sống của bệnh nhân so với toàn bộ dân số. Bệnh nhân yêu cầu liệu pháp toàn diện và sự sẵn có của phương pháp điều trị hiệu quả, sự thiếu hụt đó dẫn đến sự kỳ thị của xã hội và sự vắng mặt nghề nghiệp, do đó, chuyển thành chi phí hệ thống. Hòa hợp công việc và bệnh thấp khớp là vô cùng khó khăn. Cơ hội phát triển nghề nghiệp tăng lên nếu bệnh được phát hiện sớm, chăm sóc y tế đúng cách, tiếp cận với các bác sĩ chuyên khoa và các liệu pháp sinh học hiện đại. Bệnh thường góp phần làm cho người bệnh tự ti, xấu hổ, ngại ngùng, ngại tiếp xúc hàng ngày với người khác. Tình hình này đòi hỏi các bước khẩn cấp phải được thực hiện để đảm bảo rằng bệnh nhân được chăm sóc đầy đủ, thuốc và phương pháp điều trị sẽ cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân và mang lại cho họ hy vọng về một cuộc sống tốt đẹp. Bệnh nhân muốn làm việc bình thường và hoạt động trong không gian xã hội và nghề nghiệp. Cơ hội cho điều này được cung cấp bởi các liệu pháp sinh học sáng tạo.
Theo quan điểm của bệnh nhân vẩy nến và những người bị viêm khớp vẩy nến (PsA), sự cân bằng của năm 2017 vừa qua là không tích cực. Việc xếp hàng chờ các bác sĩ chuyên khoa dài hơn, điều này khiến bệnh nhân không được tiếp cận với phương pháp điều trị thích hợp. Cần phải giới thiệu đến bác sĩ da liễu không giúp ích được gì. Tình hình bệnh nhân bị viêm khớp vảy nến cũng không khả quan. Bạn có thể đợi khoảng 6 tháng để có cuộc hẹn với bác sĩ chuyên khoa. Cả cộng đồng y tế và chúng ta - những bệnh nhân, đều cố gắng coi bệnh vẩy nến và vẩy nến là những bệnh viêm nhiễm, hậu quả của chúng liên quan đến hoạt động của toàn bộ cơ thể. Bệnh nhân thường bị ảnh hưởng nhiều hơn bởi các bệnh tim mạch, xơ vữa động mạch, đột quỵ, tiểu đường, béo phì và rối loạn lipid máu. Mỗi bệnh nhân có một đợt bệnh vảy nến khác nhau và việc điều trị cần có cách tiếp cận riêng. Với phạm vi hẹp của các phương pháp điều trị hiện có, điều này là không thể. Có những loại thuốc trên thị trường với cơ chế hoạt động và hiệu quả khác với thuốc hiện tại mà người bệnh không thể tận dụng được do giá cả của chúng. Dagmara Samselska, chủ tịch của Hiệp hội các bệnh nhân bị bệnh vẩy nến và PsA, nhấn mạnh sự sẵn có của các liệu pháp hiện đại là một trong những mục tiêu của cuộc đối thoại giữa chúng tôi với Bộ Y tế.
Đáng biếtHội thảo "Vẩy nến - căn bệnh không chỉ của da"
Liên hiệp các Hiệp hội Bệnh nhân Bệnh vẩy nến và PsA đã trở thành đối tác của hội nghị y tế “Bệnh vẩy nến - căn bệnh không chỉ của da”, sẽ được tổ chức vào ngày 23-24 tháng 3 tại Rzeszów. Tôi vô cùng tự hào không chỉ về bản thân hội nghị mà còn vì cộng đồng bệnh nhân đã được đưa vào vai trò đối tác chính thức của sự kiện này. Vị trí, ý kiến và định đề của bệnh nhân phải là yếu tố then chốt trong việc xây dựng chính sách y tế và giao tiếp với những người ra quyết định. Chúng tôi vui mừng vì tiếng nói của mình ngày càng được lắng nghe nhiều hơn, đồng thời tin tưởng vào sự cải thiện tình hình của bệnh nhân và thành công trong các hoạt động vì sự phát triển của ngành y tế Ba Lan - Chủ tịch Samselska nhấn mạnh.
