Tự kỷ ở người lớn. Cuộc sống khi trưởng thành của người tự kỷ như thế nào

Tự kỷ ở người lớn có nhiều mặt. Rất khó để mô tả một người tự kỷ ở tuổi trưởng thành và rất khó để phân loại bệnh.Ania từ khi chẩn đoán: "tự kỷ" đã thực sự hạnh phúc. Cô ấy luôn luôn khác biệt. Cô không hiểu tại sao, và nó đang làm phiền cô. Bây giờ - khi cô ấy biết - cuộc sống của cô ấy dễ dàng hơn. Mặt khác, Karol vẫn chưa nói một lời nào về căn bệnh của mình cho đến ngày nay, vì Karol - mặc dù nghe thấy - không giao tiếp với thế giới qua lời nói ... Đây là một trong những triệu chứng tự kỷ trong trường hợp của anh.

Người lớn mắc chứng tự kỷ thường gắn liền với bộ phim Rain Man - bệnh nhân mắc chứng tự kỷ do Dustin Hoffman thủ vai. Một thiên tài giải quyết các vấn đề toán học phức tạp trong tâm trí của mình, nhưng đồng thời khép kín và vụng về.

Nhiều người trong chúng ta, khi nghĩ về chứng tự kỷ, nhìn một đứa trẻ qua con mắt tưởng tượng của chúng ta - thông minh, nhưng xã hội không tốt, thậm chí thường là một thiên tài nhỏ bé phớt lờ thế giới xung quanh, bị nhốt trong vỏ bọc của mình. Nhưng có ai trong chúng ta tự hỏi điều gì sẽ xảy ra khi một đứa trẻ lớn lên không?

Cũng đọc:

Các dạng rối loạn tự kỷ và phổ tự kỷ

Tự kỷ: nguyên nhân, loại, triệu chứng, liệu pháp

Tự kỷ không điển hình tạo ra các triệu chứng muộn

Người tự kỷ trưởng thành sống như thế nào?

Rất ít người có thể trả lời câu hỏi này. Và có lẽ đúng như vậy, bởi vì những người sống với chứng tự kỷ biết rằng không có câu trả lời duy nhất cho câu hỏi này.

- Rối loạn phổ tự kỷ giống như màu sắc - không chỉ có rất nhiều mà còn có nhiều sắc thái khác nhau. Có bao nhiêu người tự kỉ, bấy nhiêu vấn đề. Có một điều chắc chắn là không có hai chiếc xe nào giống nhau - Elżbieta Duława, mẹ của Karol, 22 tuổi, nói.

Nếu Karol biết nói, bé có thể giới thiệu bản thân bằng những từ: "Xin chào, tôi là Karol và tôi mắc chứng tự kỷ". Nhưng Charles sẽ không nói điều đó. Anh ấy đã không nói từ khi còn là một đứa trẻ. Không phải vì nó không thể. Anh ấy không nói vì anh ấy không muốn. Tuy nhiên, vài năm trước, Karol cảm thấy cần phải giao tiếp với thế giới. Cậu bé ngồi xuống máy tính và - bất kể chính tả hay ngữ pháp - viết.

- Khi cháu được vài tháng, tôi nhận thấy con trai tôi không nhìn tôi chút nào, khi tôi ôm cháu vào lòng thì cháu cũng không ôm. Tôi đã có hai đứa con lớn và tôi biết có điều gì đó không ổn - Elżbieta nói.

Karol đến bác sĩ. Anh trấn an bố mẹ rằng Karol là một đứa trẻ sinh non (sinh ở tháng thứ tám của thai kỳ) và mọi thứ sẽ trở lại bình thường theo thời gian. Nó đã không đến.

“Khi nó được tám tháng tuổi, nó trông như một đứa trẻ khiếm thính, chỉ nghịch nắp lọ. Và sau đó là tự động gây hấn. Mẹ của Karol kể lại rằng anh ấy đã dùng tay đập vào đầu hoặc đập vào sàn nhà hoặc tường.
Đó là đầu những năm 90.

- Nhà thần kinh học đầu tiên nói rằng Karol bị chậm phát triển trí tuệ nghiêm trọng, rằng anh ta sẽ ra đi và cuối cùng anh ta sẽ phải sống trong một cơ sở đóng cửa. Tôi nhớ những lời này như ngày hôm nay - Elżbieta nhớ lại. Đã có một sự cố. Nhưng sau khi anh ta xuất hiện ý chí chiến đấu.

Cha mẹ của Karol quyết định chẩn đoán thêm cho con trai họ. Karol đã trải qua các kỳ kiểm tra chuyên ngành. Nó chỉ ra rằng anh ta có thể nghe hoàn toàn tốt, và các xét nghiệm di truyền không cho thấy bất thường. Anh ta tìm gặp một nhà tâm lý học. Điều này không ai nghi ngờ.

Cũng đọc: Tự kỷ chức năng cao: nguyên nhân, triệu chứng, liệu pháp

Chẩn đoán: tự kỷ

- Chúng tôi có địa chỉ tới Krakow, nơi họ đã làm việc với những đứa trẻ như vậy. Karol và tôi đi du lịch ba tháng một lần và chúng tôi được dạy cách làm việc tại nhà. Karol đang dần thay đổi, anh ấy không đánh nhau như vậy nữa và thỉnh thoảng anh ấy nhìn chúng tôi. Sau vài năm làm việc chăm chỉ, anh ấy đã tự ăn, đi lại và thậm chí tự mỉm cười. Nhưng anh ấy vẫn không nói. Nhiều năm trôi qua và không có gì. Vì vậy, người ta đề nghị Karol đến một nhà trị liệu ngôn ngữ. Và chúng tôi đến gặp bà Ania.

- Ngay trong lần gặp đầu tiên, chúng tôi đã nhận ra rằng Karol không muốn học nói. Anh ấy cho thấy rằng anh ấy muốn viết trên máy tính. Hóa ra là con trai biết tất cả các chữ cái. Anh ngồi xuống và bắt đầu ghi chép. Niềm vui thật tuyệt vời. Tôi đã khóc vì hạnh phúc - Elżbieta nhớ lại.

Karol đang viết về cái gì?

- Về mọi thứ. Về những gì đã xảy ra ngày hôm đó, điều gì làm anh ấy vui và điều gì làm anh ấy buồn. Elżbieta nói chính xác những gì những đứa trẻ khác nói về bữa tối với cha mẹ chúng. Những ghi chép của Karol là một manh mối quan trọng đối với cha mẹ cậu - nhờ có họ mà họ biết con trai mình muốn gì, điều gì khiến cậu đau lòng, cậu mơ về điều gì. Nhưng Karol, mặc dù sống với cha mẹ, không muốn viết thư cho họ. Anh chuyển những ghi chú của mình cho bà Ania, một nhà trị liệu ngôn ngữ. Đó là với cô ấy rằng anh ấy "nói chuyện" bằng văn bản.

Ghi chú của Charles

6 tháng 3 năm 2012

Tôi không thể kết hôn vì tôi mắc chứng tự kỷ và ai sẽ muốn tôi? Tôi sẽ dành cả cuộc đời mình để "nuôi dưỡng" những kiếp người khác. Nó có nghĩa là "Tôi sống" với cuộc sống của mẹ và cha và anh chị em và em gái tôi.

Ngày 17 tháng 9 năm 2012

Lớp học của tôi rất tuyệt và tôi thậm chí còn có những bài học thú vị. Những bài học về cuộc sống và công việc, căn bệnh của tôi và cách học viết, bằng cách nào đó, ngoại trừ tôi. Tôi không nói bởi vì tôi không thể loại bỏ tiếng ồn ra khỏi bản thân.

Ania Brummer-Para năm nay 38 tuổi. Cô ấy ghét khi ai đó gọi mình là "Anna" hoặc "Anka". Cô ấy tốt nghiệp ngành giáo dục âm nhạc tại WSP trước đây, ngày nay là Đại học Rzeszów. Cô ấy đã sống ở Hà Lan được 13 năm. Cô ấy mắc chứng tự kỷ chức năng cao với các triệu chứng của hội chứng Asperger. Khi nghe chẩn đoán, cô ấy đã 34 tuổi .

- Tôi luôn cảm thấy mình "khác biệt", nhưng sự khác biệt này không thể xác định được. Vì vậy, chẩn đoán không phải là ngày tận thế đối với tôi, mà là một bước ngoặt trong cuộc đời tôi. Lần đầu tiên, tôi nhận được câu trả lời cho câu hỏi cơ bản đã ám ảnh tôi trong nhiều năm: "tôi là ai?". Tôi đã chấp nhận nó, giống như chồng tôi, với sự nhẹ nhõm, bởi vì nó đã mở ra những cơ hội mới, cho câu trả lời và hy vọng - Ania nói. Ngày nay Ania đã biết cách định nghĩa "sự khác biệt" của mình.

Tôi không thể hiểu những từ được nói bởi nhiều người cùng một lúc và mặc dù thính giác của tôi tốt nhưng não của tôi không thể phát ra từng âm thanh riêng lẻ

- Tự kỷ là một cách suy nghĩ và xử lý thông tin khác. Tôi nhìn thế giới một cách chi tiết, nhưng tôi không bao giờ nhận được hướng dẫn về điều nào là quan trọng đối với những người khác để xây dựng một bức tranh hoàn chỉnh. Do đó, tôi thường nhìn thấy những thứ vô hình đối với những người không điển hình về thần kinh, nhưng tôi lại bỏ lỡ những điều hiển nhiên đối với những người khác - Ania nói. Điều này thể hiện như thế nào hàng ngày?

- Tôi không có ý thức về thời gian, tôi không thể hoạt động mà không có lịch và đồng hồ, tôi không thể phân chia sự chú ý của mình, nếu tôi không làm việc gì đó ngay lập tức, tôi có thể quên mất nó hàng tuần, thậm chí hàng tháng. Tôi tuân theo một số hành vi sơ đồ nhất định cho phép tôi "suy nghĩ chậm lại" một chút - Ania nói trong một hơi thở. Rối loạn cảm giác là một trở ngại lớn.

- Tôi không cảm thấy khát, không thể uống nước tinh khiết, trái với suy nghĩ thông thường, nó có mùi và vị đặc trưng - có những trường hợp tôi không uống gì trong hơn một ngày mà không hề hay biết. Trong một giờ sau khi thức dậy, tôi bị mẫn cảm mạnh về thính giác và thị giác, bất kỳ cử động đột ngột nào và ánh sáng mạnh, nói quá to có thể khiến tôi phát điên - anh nói.

Cô đã từ bỏ một công việc hài lòng để chăm sóc cậu con trai 9 tuổi cũng mắc chứng tự kỷ. - Tôi đã có một công việc tuyệt vời, nhưng khi tôi làm một việc gì đó, tôi muốn làm tốt một trăm phần trăm, và việc phân chia nhiệm vụ không đáp ứng được yêu cầu về phẩm chất cá nhân của tôi, vì vậy tôi đã nghỉ việc - Ania nói.

Ania tin rằng khi cô còn hoạt động chuyên nghiệp, chứng tự kỷ là tài sản của cô. - Một khi tôi bị thay thế bởi một trường học cuộc sống theo đề xuất của một phương pháp luận từ nghiên cứu của tôi, mặc dù tôi không có sự chuẩn bị cho công việc trong loại hình tổ chức này, nhưng tôi đã không làm tôi thất vọng và tự kỷ chắc chắn là một điểm cộng ở đây.

Ở vị trí “đầu tàu”, tự kỷ là một lợi thế, nó chỉ khiến bạn không thể làm việc nhóm. Những người mắc chứng tự kỷ, khi họ có một mục tiêu, họ biết chính xác cách đạt được mục tiêu đó và họ từng bước hướng tới mục tiêu đó với sự cam kết cao độ.

- Và họ làm điều đó một cách nhất quán - Ania nói. Bỏ việc để nuôi con trai không có nghĩa là Ania không còn hoạt động tích cực. - Tôi chơi cello, piano, sáo và máy ghi âm, tôi thích đan móc, tôi làm đồ trang trí bằng phương pháp decoupage, tôi huấn luyện với con chó trị liệu của con trai tôi và quan trọng nhất - tôi điều hành một blog autizm-tygryskowo.blogspot.nl, qua đó tôi cố gắng nói rõ rằng bệnh tự kỷ không quá khủng khiếp cách họ vẽ nó và bạn có thể sống với nó - Ania nói.

Người lớn tự kỷ ở Ba Lan và nước ngoài

Ania đã so sánh cách sống của một người tự kỷ trưởng thành ở Ba Lan và nước ngoài.

- Có thể nhìn thấy sự khác biệt bằng mắt thường. Ở Hà Lan, có nhiều lựa chọn để chẩn đoán cho người lớn và sau khi chẩn đoán cũng có khả năng nhận được sự hỗ trợ, chủ yếu là hiểu bản thân, phân tích các rối loạn của bản thân dựa trên nền tảng chuẩn mực xã hội, hoặc dưới hình thức các nhóm hỗ trợ khác nhau do cả nhà trị liệu chuyên nghiệp và chính người tự kỷ thực hiện.

Ania không giấu giếm về căn bệnh của mình. "Tôi không có hình xăm tự kỷ trên trán của mình, nhưng tôi nói về nó dễ dàng như khi nói về thời tiết", cô nói.

Người phụ nữ thừa nhận rằng bất cứ khi nào cô ấy nói về chứng tự kỷ của mình, nó sẽ khơi dậy sự quan tâm, nhưng trong một bối cảnh tích cực. - Tôi nghĩ nơi tôi sống hiện nay có tầm quan trọng lớn. Ở đây mọi người cởi mở hơn với bất kỳ sự khác biệt nào - cô ấy nói thêm.

Nó không quá sặc sỡ ở Ba Lan. Sau khi tốt nghiệp trung học cơ sở, Karol tham gia lớp đào tạo nghề đầu tiên - hồ sơ đáng nhớ. Anh ấy muốn cảm thấy cần thiết, làm điều gì đó đáng giá, được học hành.

- Đó là lý do tại sao hàng ngày anh ấy dậy lúc 6 giờ sáng, ăn món cháo yêu quý của mình vào bữa sáng, cùng bố ra bến xe buýt, đi học với bạn bè. Khi anh ấy quay lại, luôn có người đợi anh ấy ở bến đỗ. Tôi bỏ việc để luôn ở bên anh ấy. Chúng tôi rất tự hào về Karol rằng cậu ấy đã tiến rất xa. Nhưng chúng tôi biết rằng, thật không may, con trai chúng tôi không thể hoạt động một mình. Đúng như lời chồng tôi nói, sau lưng phải có thiên thần hộ mệnh - thì anh ấy mới cảm thấy tự tin. Chúng tôi biết rằng do căn bệnh của mình, Karol sẽ luôn khơi dậy cảm giác - Elżbieta nói.

Cha mẹ của Karol mơ ước được xuất bản các ghi chú của con trai họ. - Sẽ rất hay cho những ai chưa biết chuyện gì đang xảy ra trong đầu xe người lớn. Có thể nhờ nó mà họ khám phá ra rằng một người tự kỷ cũng là một người biết suy nghĩ và cảm nhận. Và điều đó, giống như chúng tôi, rất dễ bị tổn thương - Elżbieta nói.

Mọi người đều muốn chứng tự kỷ không còn sợ hãi và không thể hiểu được. - Tôi đánh giá cao thực tế là chứng tự kỷ đã bắt đầu được nói đến, nhưng tôi thấy phiền là các chiến dịch thông tin khác nhau đang cố gắng không chỉ khơi gợi sự hiểu biết mà còn cả sự thương hại. Các hành vi tiêu cực nhất được hiển thị. Tại sao các phương tiện truyền thông tập trung vào chứng tự kỷ là đau khổ? Tại sao họ không chỉ cho những người tự kỷ trưởng thành đã thành công trong việc khắc phục những điểm yếu của chính họ? Chúng không phải là bằng chứng cho thấy bạn có thể sống với chứng tự kỷ, rằng việc giúp đỡ ngay cả những đứa trẻ bị rối loạn nghiêm trọng là điều đáng giúp đỡ, bởi vì nhờ đó chúng có cơ hội có một cuộc sống hạnh phúc và có giá trị? - Ania hỏi.

Theo chuyên gia, Renata Werpachowska, một nhà tâm lý học từ tổ chức Synapsis làm việc với những người mắc chứng tự kỷ

Người tự kỷ đã và đang bị loại trừ

Trong số những bệnh nhân tự kỷ có những người tỏ ra độc lập và hoàn toàn dựa vào sự giúp đỡ của người khác. Nhưng với một chút thiện chí, mọi người có thể cảm thấy cần thiết, có một việc gì đó để làm.

Thật không may, người tự kỷ không có nhiều thứ để làm việc. Những người như Karol là tệ nhất - hoạt động kém, không nói nên lời. Hoàn cảnh của họ là khó khăn nhất, vì không phải ai cũng có địa điểm cho các hội thảo lao động trị liệu, và ngoài các hội thảo, không có đề xuất nào cho họ. Nhưng chúng cũng không nên bị loại trừ. Vì họ có tiềm năng, sẵn sàng hành động và bản thân công việc mang lại cho họ niềm vui.

Chúng tôi có thể cung cấp cho họ những công việc rất đơn giản - đóng gói, dán, photocopy, hủy tài liệu hoặc vặn vít.

Tuy nhiên, việc này đòi hỏi người khác phải làm trước, phải có người đứng sau xem họ có làm tốt một hoạt động nào đó không, và nếu cần thì có thể giúp đỡ - vì người tự kỷ không thể tự mình yêu cầu giúp đỡ. Họ không có bản năng hỏi ai đó. Nếu điều gì đó xảy ra, họ dừng lại. Kết thúc.

Một lợi thế rất lớn là người tự kỷ có khả năng nhân bản các hoạt động một cách máy móc rất lớn, họ không cảm thấy nhàm chán. Họ có thể lặp lại cùng một mẫu nhiều lần và không cảm thấy nhàm chán với nó. Ngược lại - nó mang lại cho họ cảm giác an toàn.

Thật không may, không có cơ sở nào ở Ba Lan nhận chăm sóc xe hơi cho người lớn. Điều này lại phải do cha mẹ tạo ra. Và đôi khi họ không còn sức nữa. Và họ có quyền mệt mỏi - chính họ đã tạo ra nhà trẻ và trường học cho con cái họ.