Câu chuyện của Agnieszka hoặc cách ngăn chặn bệnh đa xơ cứng

Ở Ba Lan, vẫn còn những vấn đề về sự sẵn có của các loại thuốc hiện đại để điều trị bệnh đa xơ cứng được hoàn trả. Quá trình hoàn trả kéo dài trong nhiều năm, nhiều bệnh nhân mất cơ hội sinh hoạt bình thường vì tiêu chí hoàn trả tiền thuốc từ ngân sách của Quỹ Y tế Quốc gia có hạn. PTSR đã cố gắng thay đổi tình trạng này trong nhiều năm, nhưng vẫn còn xa lý tưởng. Đó là lý do tại sao chúng tôi xuất bản câu chuyện của Agnieszka, người đã thành công và có thể hưởng lợi từ việc điều trị vào đúng thời điểm. Nhưng có bao nhiêu người không có được cơ hội như vậy.

Bệnh đa xơ cứng (MS) là một trong những bệnh thần kinh mãn tính phổ biến nhất. Nó thường ảnh hưởng đến những người trong độ tuổi từ 20 đến 40, khiến các kế hoạch nghề nghiệp và riêng tư của họ bị nghi ngờ. Ví dụ của Agnieszka cho thấy rằng không nhất thiết phải như vậy. Cơ hội là một liệu pháp phù hợp với hoạt động của bệnh và tiếp cận với các phương pháp điều trị sáng tạo, gần đây đã được kêu gọi bởi các tổ chức liên kết với bệnh nhân MS.

Câu chuyện của Agnieszka hoặc cách ngăn chặn bệnh đa xơ cứng

Agnieszka phát hiện ra căn bệnh này một cách tình cờ. Cô đang học năm thứ hai và đổ lỗi cho tình trạng không ổn định của mình là do căng thẳng mà cô phải đối phó trong kỳ thi. Nhưng buổi học đã kết thúc và các triệu chứng trở nên tồi tệ hơn thay vì biến mất. Đó là lúc cô và cha mẹ cô quyết định đi thăm một bác sĩ. Hai năm trôi qua kể từ thời điểm đó cho đến ngày chẩn đoán. Cô cảm thấy ngày càng tệ hơn. Tại các bệnh viện nơi cô ấy xuất hiện ngày càng thường xuyên, cô ấy đã được điều trị, trong số những người khác, bằng cách đối với bệnh Lyme, tuy nhiên, kết quả không cải thiện.

- Tôi bị chóng mặt và nhìn đôi, thường xuyên khiến tôi mất thăng bằng. Trong hai năm, tôi tự hỏi điều gì đang xảy ra với mình và không ai có thể giúp tôi - Agnieszka nhớ lại.

Năm 2004, cô đến một phòng khám ở Lublin. Chuyến thăm đáng lẽ là một trong số rất nhiều người khác, nhưng nó đã thay đổi cuộc đời cô một cách bất ngờ.

- Sau khi chụp MRI, tôi nghe nói mình bị bệnh đa xơ cứng. Tôi chờ đợi rất lâu để được chẩn đoán bệnh, nhưng đó là một cú đánh. Tôi đã bắt đầu lựa chọn con đường sống của mình, tôi muốn lập gia đình và hoàn thiện bản thân một cách chuyên nghiệp - Agnieszka nói.

Khoảng 50.000 người mắc MS sống ở Ba Lan. Căn bệnh này không thể chữa khỏi. Người bệnh bị suy giảm cảm giác, có vấn đề về thị lực, các cơ bị cứng khiến cử động khó khăn.

- Khi nhìn thấy tôi di chuyển trên xe lăn qua con mắt tưởng tượng, tôi nhận được lời đề nghị tham gia thử nghiệm lâm sàng. Agnieszka cho biết tôi đã được cung cấp liệu pháp alemtuzumab, và tôi đã quyết định gần như ngay lập tức.

Cô bước vào cuộc thử nghiệm lâm sàng ngay sau khi nghe chẩn đoán. Vào tháng 5 năm 2004, cô đã được sử dụng thuốc lần đầu tiên.

- Tôi đã tiêm tĩnh mạch trong năm ngày liên tiếp. Tôi nhanh chóng nhận thấy rằng các vấn đề về chứng nhìn đôi của tôi bắt đầu biến mất, điều này vô cùng rắc rối và khiến tôi khó giữ thăng bằng, cô ấy nhớ lại. Cô ấy dùng liều tiếp theo một năm sau đó. Kể từ đó, anh ấy đã ngừng dùng bất kỳ loại thuốc nào cho bệnh đa xơ cứng và các triệu chứng thần kinh của anh ấy đã thuyên giảm.

- Tất nhiên, đôi khi có một số bệnh nhỏ liên quan đến bệnh, nhưng khó có thể so sánh với tình trạng sức khỏe của tôi trước khi trị liệu. Nó đã diễn ra được 11 năm - Agnieszka nói.

Vài tháng sau khi tiêm liều thuốc cuối cùng, Agnieszka kết hôn. Việc ngăn chặn sự phát triển của căn bệnh giúp cô có thể hoàn thành tốt việc học và bắt đầu đi làm. Cô sinh được ba người con.

- Chồng tôi thường nói đùa rằng tôi bịa ra bệnh. Trong môi trường của tôi, tôi được coi là một người hoàn toàn khỏe mạnh. Chỉ những người thân nhất trong gia đình mới biết chuyện tôi đi kiểm tra sức khỏe. Mỗi năm tôi làm MRI một lần, xét nghiệm máu thường xuyên hơn một chút, ngoài ra tôi hoạt động hoàn toàn bình thường - Agnieszka đảm bảo.

Đa xơ cứng - Có thể giúp

Trái với vẻ bề ngoài, Agnieszka không thích nói về MS, nhưng trường hợp của cô ấy chứng minh rằng số phận của bệnh nhân có thể thay đổi, vì vậy cô ấy không tránh nói chuyện. Cô ấy biết rằng cô ấy đã rất may mắn, vì khả năng điều trị xuất hiện nhanh chóng và đúng thời điểm. Thật không may, nhiều người khác trong hoàn cảnh tương tự không có cơ hội này.

- Mặc dù tôi phản ứng rất tốt với thuốc, nhưng tôi biết chính xác những vấn đề mà bệnh nhân MS phải đối phó. Căn bệnh này thường ảnh hưởng đến những người trẻ tuổi, do đó những thông tin như vậy là chấn thương. Tuy nhiên, trong ví dụ của tôi, có thể thấy rằng nhờ những tiến bộ của y học, có thể ngăn chặn thành công sự phát triển của bệnh thậm chí trong vài năm. Tôi muốn những bệnh nhân khác có thể tận dụng các phương pháp điều trị hiện đại, chẳng hạn như liệu pháp alemtuzumab, Agnieszka nói.

Các chuyên gia trong lĩnh vực thần kinh nhấn mạnh rằng chất này ngăn chặn sự phát triển của bệnh và ức chế sự tiến triển của tàn tật. Đây cũng là cơ hội cho những người mắc loại MS phổ biến nhất đang đấu tranh với dạng bệnh tái phát, hoạt động tích cực. Điều kiện là thuốc được dùng đúng lúc.

- Điều rất quan trọng là phải đưa ra phương pháp điều trị nhanh chóng, vì nó chuyển thành hiệu quả của nó, tức là các triệu chứng của bệnh nhỏ hơn, sự tiến triển của tàn tật chậm hơn và cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân - GS. Halina Bartosik-Psujek từ Khoa Thần kinh của Bệnh viện Giảng dạy ở Rzeszów.

Đa xơ cứng - Cấp độ cơ hội

Người ta ước tính rằng cứ một người thứ hai sử dụng xe lăn có MS, và khoảng 75% người bệnh được hưởng trợ cấp tàn tật trong vòng hai năm kể từ thời điểm được chẩn đoán. Bất chấp sự tiến bộ của y học, việc tiếp cận phương pháp điều trị hiện đại cho bệnh nhân ở Ba Lan - so với các nước châu Âu khác, vẫn còn hạn chế.

- Thiếu các loại thuốc hiệu quả hơn, mạnh hơn, được bồi hoàn có thể giúp bệnh nhân HCTH tái phát, tái phát. Do đó, sáu tổ chức làm việc cho bệnh nhân MS đã hợp lực và kêu gọi đưa alemtuzumab vào chương trình thuốc. Vào tháng 12 năm 2016, một cuộc họp đã được tổ chức với đại diện của Bộ Y tế, họ đảm bảo rằng họ sẽ bàn giao vị trí của chúng tôi cho Bộ trưởng Bộ Y tế.Từ quan điểm của cộng đồng của chúng tôi, bao gồm thuốc này trong khoản hoàn trả là một cơ hội để bệnh nhân MS ngăn chặn sự tiến triển của bệnh, bằng chứng là câu chuyện của Agnieszka. Tomasz Połeć, chủ tịch Hiệp hội Đa xơ cứng Ba Lan, nhấn mạnh: Bệnh nhân và bác sĩ nên được tiếp cận với nhiều loại thuốc nhất có thể để có thể lựa chọn những loại thuốc có hiệu quả trong trường hợp của họ.