Các sáng kiến ​​mới của Quỹ DKMS: khám lâm sàng và chương trình ăn kiêng

Làm gì để việc điều trị bệnh ung thư máu thành công hơn nữa? Làm thế nào để giảm số lượng các biến chứng sau khi cấy ghép? - đây chỉ là một số thách thức mà DKMS Foundation muốn đối mặt trong thập kỷ thứ hai hoạt động của mình. Trong hội nghị được tổ chức vào ngày 23 tháng 5 năm 2018 nhân Ngày thế giới phòng chống ung thư máu, đại diện của Quỹ đã công bố khởi động các sáng kiến ​​mới nhằm cải thiện tiêu chuẩn và thống kê điều trị bệnh bạch cầu: tham gia vào chương trình quốc tế về thử nghiệm lâm sàng và giáo dục dinh dưỡng cho bệnh nhân và gia đình họ.

Năm nay, DKMS Foundation kỷ niệm tròn một năm thành lập. Chỉ trong một thập kỷ, các nhân viên và cộng sự của họ đã thuyết phục được người Ba Lan về ý tưởng hiến tặng tủy xương và tăng lượng người được tuyên bố là người hiến tủy và tế bào gốc tiềm năng không liên quan từ 40.000 người. đến hơn 1,3 triệu.

Kể từ khi thành lập, Quỹ đã điều phối hơn 5.200 ca ghép tủy xương, để họ có cơ hội có một cuộc sống mới. Đó là lý do để tự hào, nhưng cũng là động lực để tiếp tục làm việc chăm chỉ, bởi vì vẫn còn bệnh nhân thứ năm người Ba Lan không tìm thấy "cặp song sinh di truyền" của mình.

- Chúng tôi không nghỉ ngơi trên vòng nguyệt quế của mình - chủ tịch của DKMS Foundation, Ewa Magnucka-Bowkiewicz đảm bảo. - Chúng tôi hiện đã đưa vào các hoạt động của mình vấn đề nâng cao tiêu chuẩn điều trị bệnh bạch cầu nguyên bào lympho cấp tính ở trẻ em và thanh thiếu niên, cần ghép tủy xương. Đây là một chủ đề rất quan trọng. Điều trị ung thư máu không chỉ liên quan đến hóa trị hoặc cấy ghép tủy xương, mà còn một số yếu tố khác tạo nên liệu pháp tổng thể: chăm sóc sau ghép (bao gồm chăm sóc tại nhà), chuẩn bị cho việc cấy ghép, loại thuốc được sử dụng, chế độ ăn uống, v.v. Mỗi thành phần này đều góp phần vào sự thành công của Điều trị, đó là lý do tại sao, cùng với các chuyên gia trong lĩnh vực cấy ghép, chúng tôi cố gắng tiêu chuẩn hóa việc chăm sóc chu sinh.

Sự tham gia của trẻ em và thanh thiếu niên Ba Lan mắc bệnh bạch cầu nguyên bào lympho trong chương trình nghiên cứu quốc tế phi thương mại ALL SCTped 2012 FORUM, được tài trợ bởi Quỹ DKMS với tư cách là nhà tài trợ quốc gia, nhằm giúp tối ưu hóa việc chăm sóc Bệnh nhân đủ tiêu chuẩn để cấy ghép tế bào tạo máu.

Đây hiện là công trình nghiên cứu lâm sàng quy mô nhất và quan trọng nhất trong lĩnh vực ghép tế bào tạo máu ở trẻ em trên thế giới. Được khởi xướng vào năm 2012, nó được thực hiện trên 5 châu lục bởi 93 trung tâm nghiên cứu từ 30 quốc gia. Trong một thời gian ngắn, nhóm quốc tế này sẽ có sự tham gia của Lublin, Poznań, Wrocław, Bydgoszcz và Kraków - những thành phố có các phòng khám cấy ghép trẻ em.

Trong ba năm tới, các chuyên gia làm việc tại họ sẽ khám cho một nhóm 100 bệnh nhân dưới 18 tuổi. Quá trình nghiên cứu sẽ được giám sát bởi điều phối viên quốc gia, prof. Jacek Wachowiak, trưởng khoa Ung thư, Huyết học và Ghép tạng Nhi khoa tại Đại học Y khoa Karol Marcinkowski ở Poznań.

Thử nghiệm lâm sàng đa trung tâm ALL SCTped 2012 FORUM sẽ bao gồm trẻ em và thanh thiếu niên dưới tuổi trưởng thành. Theo thống kê cho thấy, ở nhóm tuổi này, chẩn đoán ung thư máu phổ biến nhất ở dạng bệnh bạch cầu nguyên bào lympho cấp tính (ALL).

Nhóm này cũng thường được cấy ghép tế bào gốc tạo máu do dạng ung thư cấp tính được chẩn đoán.

- Bệnh bạch cầu nguyên bào lympho cấp tính xảy ra ở trẻ em và thanh thiếu niên nên các phương pháp điều trị bệnh phải được lựa chọn cẩn thận đặc biệt - Tiến sĩ Tigran Torosian, giám đốc y tế của Tổ chức DKMS cho biết. - Mặc dù chúng tôi thành công trong việc điều trị ung thư máu, nhưng việc xảy ra các biến chứng sớm sau khi ghép tủy không phải là hiếm, cũng như ảnh hưởng muộn của độc tính của các phương pháp được sử dụng trong điều trị. Những hiện tượng này ảnh hưởng tiêu cực đến kết quả điều trị và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân. Tần suất của chúng có thể được giảm bớt bằng cách tối ưu hóa các thủ tục, đặc biệt là trong lĩnh vực chuẩn bị cho cấy ghép. Nghiên cứu mà chúng tôi đang bắt đầu chắc chắn sẽ giúp chúng tôi trong việc này - ông nói thêm.

ALL SCTped 2012 FORUM là một dự án tiên phong. Chưa bao giờ một thử nghiệm tiền cứu, đa trung tâm, ngẫu nhiên được thực hiện ở bất kỳ nơi nào trên thế giới so sánh tính hiệu quả và an toàn của ba phương pháp thường được sử dụng để chuẩn bị cấy ghép, bao gồm một phương pháp dựa trên chiếu xạ toàn bộ cơ thể với liều lượng cao của hóa học.

Kết quả của nó sẽ giúp cải thiện quá trình điều trị cho một bệnh nhân đủ tiêu chuẩn để cấy ghép tủy xương. Chúng cũng có thể góp phần làm tăng hiệu quả điều trị các dạng bệnh bạch cầu đặc biệt cấp tính.

Dinh dưỡng hợp lý đóng một vai trò quan trọng trong việc điều trị bất kỳ bệnh mãn tính nào, do đó, ngoài dự án nghiên cứu, Quỹ DKMS đã tham gia vào việc giáo dục dinh dưỡng cho bệnh nhân trẻ sau ghép tủy và gia đình của họ. Chương trình này sẽ được thực hiện với sự hợp tác chặt chẽ của Iskierka Foundation, tổ chức có đại diện và tình nguyện viên có mặt tại các khoa ung thư hàng ngày và biết rõ các vấn đề và nhu cầu của bệnh nhân nhỏ tuổi.

- Tổ chức của chúng tôi đã trở thành đối tác của ấn bản thứ hai của cuốn sách ẩm thực dành cho dinh dưỡng ung thư - xác nhận chủ tịch của Tổ chức DKMS, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Chúng tôi tin rằng nhờ sự giáo dục chung, chúng tôi sẽ hỗ trợ nhiều gia đình trong cuộc chiến hàng ngày với bệnh tật. Chúng tôi tin rằng một đứa trẻ bị bệnh không nên bị choáng ngợp với những món ăn nhàm chán và vô vị, và chỉ cần cố gắng một chút, chúng ta có thể đạt được sự thỏa hiệp giữa chế độ dinh dưỡng hạn chế của bệnh ung thư và hương vị và hình thức của món ăn. Đây là những gì cuốn sách của Iskierka Foundation, ấn bản tiếp theo mà chúng tôi đang tài trợ, nói về.

Ấn bản trước của cuốn sách được xuất bản bởi Iskierka Foundation - một hướng dẫn có tên "Thực phẩm" là một ấn phẩm được minh họa phong phú và vui tươi. Lần ra mắt ấn bản thứ hai của nó được công bố vào tháng 6 năm 2018. Số tiền thu được từ việc bán sách hướng dẫn sẽ được phân bổ để giúp đỡ trẻ em bị ung thư.

Việc tham gia vào một dự án nghiên cứu quốc tế và các sáng kiến ​​giáo dục trong lĩnh vực dinh dưỡng không phải là những hoạt động duy nhất được Tổ chức DKMS lên kế hoạch cho những tháng tới. Mặc dù cả hai về lâu dài sẽ mang lại cho người bệnh một số lợi ích, nhưng không nên quên rằng nhiệm vụ chính của Quỹ vẫn là tìm kiếm người hiến tế bào tạo máu. - Chừng nào trên thế giới còn có người cần ghép tủy, chúng tôi sẽ không ngơi tay trong việc tìm kiếm Người hiến tặng cho mỗi người trong số họ. Chúng tôi sẽ tìm kiếm càng lâu càng tốt và hành động miễn là cần thiết - Ewa Magnucka-Bowkiewicz, chủ tịch của DKMS Foundation đảm bảo.

Sứ mệnh của DKMS Foundation là tìm kiếm người hiến tặng cho mọi Bệnh nhân trên thế giới cần ghép tế bào gốc tạo máu. Quỹ hoạt động tại Ba Lan từ năm 2008 với tư cách là một tổ chức công ích độc lập và là Trung tâm Hiến tặng tủy xương, dựa trên quyết định của Bộ trưởng Bộ Y tế. Đây là Trung tâm hiến tặng tủy xương lớn nhất ở Ba Lan, nơi có 1.327.149 (tháng 4 năm 2018) người hiến tủy tiềm năng được đăng ký, trong đó có 5.234 người (tháng 4 năm 2018) đã hiến tế bào gốc hoặc tủy xương của họ cho bệnh nhân ở Ba Lan và trên thế giới. do đó, một cơ hội cho cuộc sống. 8.000.000 nhà tài trợ tiềm năng đã được đăng ký trong tất cả các cơ sở dữ liệu DKMS. Để trở thành nhà tài trợ tiềm năng, chỉ cần đến Ngày hội hiến tủy do Quỹ tổ chức hoặc truy cập trang web www.dkms.pl và đặt gói đăng ký tại nhà.